CONVIVIR CON LA ELA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA

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CONVIVIR CON LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA

Hoy se materializa un proyecto necesario y esperado, el libro “Convivir con la Esclerosis lateral amiotrófica”, que con tanto rigor y cariño han desarrollado sus autores. Esta iniciativa fue fruto del convenio firmado entre SEPAR y la Fundación Luzón, un proyecto clave para dar a conocer a los ciudadanos esta enfermedad, pero sobre todo para servir de apoyo, no sólo de información, sino de conocimientos, a aquellos pacientes que sufren de esta enfermedad y a sus familiares y cuidadores. A lo largo de sus capítulos se exponen de manera clara y directa aspectos generales de la enfermedad, su desarrollo, sus complicaciones, y cómo afrontarlas. Las complicaciones respiratorias son el punto clave de su evolución, en relación con la afectación de la musculatura respiratoria y de la musculatura de la deglución. Estar preparados para su tratamiento, ponerlo en marcha y tomar decisiones compartidas en el entorno familiar, debe ser nuestro objetivo. Los cuidadores y familiares de los pacientes precisan conocimiento y ayuda. ¿Quién cuida al cuidador? Estas son preguntas sin una respuesta clara, que suscita precisamente el debate de la necesaria ayuda que deberían recibir, desde todos los aspectos: cuidados sanitarios, psicológicos y cuidado social.

Desde SeparPacientes nos sentimos orgullosos de que este libro vea la luz. Felicitamos a sus autores. El resultado es difícilmente superable. Pero este libro está dedicado a todos aquellos pacientes anónimos que al inicio de sus síntomas, muchas veces poco reconocidos, con retraso por ello en el diagnóstico, reciben la noticia de su enfermedad con angustia, desazón e incertidumbre por su futuro. Y a aquellos que conviven con los pacientes, ya que serán a partir de ese momento personas valientes, abnegadas, entregadas y deberán superar también muchos momentos de debilidad. Para todos ellos, muchas gracias.

Eusebi Chiner y Carme Hernández
Directores de SEPARpacientes

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