III Jornadas de Enfermedades Pulmonares Intersticiales Difusas para pacientes y familia

III JORNADAS DE ENFERMEDADES PULMONARES INTERSTICIALES DIFUSAS

    

Más de 70 pacientes con Enfermedades Pulmonares Intersticiales Difusas (EPID), familiares y amigos, participaron en las III Jornadas de Enfermedades Pulmonares Intersticiales Difusas en el Hospital Clínic de Barcelona organizadas por el grupo de trabajo de Enfermedades Pulmonares Intersticiales Difusas liderado por el Dr. Jacobo Sellares del Servicio de Neumología. La jornada se desarrolló el pasado día 30 de Abril en la Sala Farreras Valentí.

Estas jornadas se organizan dentro del marco de las Aulas Respira de SEPAR. Ha dado la bienvenida el Dr. Joan Albert Barbera (Jefe del Servicio de Neumología), la Sra. Asun Roel (jefa de enfermeras del Instituto del Tórax) y el Dr. Jacob Sellares.

La jornada se ha iniciado con la participación de 4 especialistas. El Dr. Jacob Sellares, ha presentado las diferentes actividades de mejora en la atención del paciente, que se han realizado durante el año 2018 en el Hospital Clínic. Todas ellas, se han centrado en las diferentes propuestas que se presentaron por parte de los pacientes en las II Jornadas. Las más importantes han sido: grupo de trabajo con pacientes, programa de acogida a los nuevos pacientes, modificación de la estructura de la consulta (sin barreras) y la incorporación de una enfermera de práctica avanzada en el grupo terapéutico.

Este año, se ha incorporado a la jornada, el Dr. Diego Castillo (Hospital de Sant Pau) y coordinador CRAMPID. Ha presentado la red de centros de Enfermedades Pulmonares Intersticiales Difusas en Catalunya.

En la segunda parte del programa han participado, los Drs Sergio Prieto y el Dr. Manel Ramos, del grupo de Enfermedades Autoinmunes, donde se han presentado los aspectos comunes de la afectación pulmonar intersticial secundaria a una enfermedad autoinmune y la sarcoidosis.

La tercera parte ha estado dedicada al debate y ha sido moderada por la Dra. Carme Hernández, responsable del Dispositivo Transversal de Hospitalización a Domicilio y directora de separpacientes. Importante debate entre todos los asistentes. Los aspectos más importantes acordados han sido:
¿Cuáles son los aspectos comunes de las diferentes enfermedades pulmonares difusas?
1. El pulmón
2. Los síntomas
3. La complejidad en el diagnóstico y en el tratamiento

Pacientes, familiares y profesionales, han estado de acuerdo que lo más importante es “sumar” y “unir” a todos los pacientes con Enfermedades Pulmonares Difusas.
Aspectos que se han debatido:
1. Terapias complementarias (que complemente y no sustituyan al tratamiento)
2. Necesidad de formación de los profesionales en los diferentes niveles asistenciales
3. Mejorar la comunicación entre el médico y el paciente
4. “Mas empatía” por parte de algunos profesionales
5. Necesidad de crear folletos educativos
6. Mejorar la atención urgente a este grupo de pacientes, especialmente en fines de semana y festivos

Se acuerda seguir trabajando con el grupo de pacientes en los 6 apartados acordados.

La última mesa, ha estado liderada por las asociaciones de pacientes: Associació Catalana de Pacients amd Respiratòria Avançada i Transplantament Pulmonar (AIRE), la Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis (ANES) y el grupo de pacientes con Dermatomiositis-BCN.

En dicha mesa, se ha puesto en valor la necesidad del asociacionismo y la necesidad de sumar. Se han presentado las diferentes actividades programadas

La jornada ha finalizado a las 14 horas con un pequeño refrigerio.

         

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