REGISTROS DE EPID
ESTUDIO EPID-PALIATIVOS
El Estudio tiene como objetivo conocer más sobre los Cuidados Paliativos en pacientes con fibrosis pulmonar. Desgraciadamente, esta es una combinación que aparece frecuentemente. Sin embargo, desconocemos que está ocurriendo con los pacientes con EPID que requieren cuidados paliativos en la práctica diaria de nuestro país. Mediante una sencilla encuesta, pretendemos avanzar en este terreno conociendo, en primer lugar, la situación actual y así poder desarrollar en el futuro un plan de trabajo.
REGINHA
Registro Iberoamericano de Neumonitis por Hipersensibilidad
REGISTRO EPID
El registro de la Sociedad española de enfermedades del aparato respiratorio y cirugía torácica (SEPAR) de Fibrosis pulmonar idi pática (FPI) creado en el año 2012 y vinculado al PII del área de Enfermedades pulmonares Intersticiales Difusas (EPID) se ha a pliado para incluir en el mismo a otras Enfermedades pulmonares intersticiales difusas (EPID) fibrosantes, de tal forma que ahora modificamos su nombre por el de “Registro de la SEPAR de EPID”.
Estudio ExaEPID
Hospitalización de causa respiratoria en pacientes con enfermedad pulmonar intersticial difusa (EPID).
El objetivo es realizar un estudio observacional, longitudinal, prospectivo, multicéntrico, en pacientes con diagnóstico de EPID (tanto FPI como otras patologías intersticiales fibróticas y no fibróticas), según la clasificación vigente (1,2), que requieran hospitalización por causa respiratoria.
REGISTRO ESPAÑOL DE SILICOSIS SEPAR (RESILSE )
La silicosis es una enfermedad evitable para la que no se dispone de tratamiento actual. Esta enfermedad puede llegar a producir importante morbilidad, discapacidad e incluso mortalidad en función de la precocidad del diagnóstico. En España no tenemos datos epidemiológicos fiables, pero cada día asistimos a un mayor número de casos graves en trabajadores jóvenes.
La existencia de un registro nos proporcionara vigilancia epidemiológica, identificación de factores de riesgo, mejora de la atención al trabajador enfermo, impulso en la investigación, desarrollo de políticas de prevención y concienciación sobre la enfermedad y cumplimiento de normativas Internacionales.
OBJETIVOS
- Recopilación de datos clínicos y epidemiológicos de pacientes con silicosis en múltiples localizaciones en España.
- Facilitar la investigación y la toma de decisiones basadas en evidencia en proporcionada por los datos epidemiológicos del registro.
- Mejorar la atención a los pacientes con silicosis y la prevención de la enfermedad.
El Registro está coordinado por dos neumólogos y gestionado por un comité científico de expertos
El registro dispone de un área de acceso público con información general, y un área de acceso restringido para profesionales sanitarios que incluye la ficha de recogida de datos de los pacientes, así como información a tiempo real de los casos registrados y características globales y diagnóstico y tratamiento
COMITÉ
El RESILSE está integrado por un grupo de profesionales del Área de neumología Ambiental y Ocupacional de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), organizados en 2 coordinadores y un comité científico de expertos
El comité se reúne periódicamente para evaluar y analizar la evolución de la base de datos del registro. AsImismo, el comité ejerce como consultor para cualquier profesional que lo solicite.
Coordinadores del registro
Cristina Martínez González, Antonio León Jiménez
Comité científico
Alberto Ruano Raviña, Juan González Fernández, Sandra Dorado Arenas, Alberto Fernández Villar, Coral González Fernández, Alfonso García Guisado, Blanca Hortal Reina, Juan José Ruiz Cubillan, José Antonio Ros Lucas, Juan María Rubio Sánchez, Ana Boldova Loscertales.
DOCUMENTACIÓN
DIAGNÓSTICO Y REGISTRO DE CASOS
Se registraran todos los casos con los siguientes criterios de inclusión y exclusión
Casos a incluir
Pacientes diagnosticados de silicosis, en cualquier fecha hasta la actualidad.
Criterios de inclusión
Paciente diagnosticado de silicosis, independientemente de la fecha de diagnóstico, mediante biopsia o por criterios de exposición laboral, radiología y ausencia de diagnóstico alternativo.
Criterios de exclusión
Pacientes con neumoconiosis de otro origen (neumoconiosis del carbón, asbestosis...) o casos con sospecha de silicosis, pero no confirmados.
Pasos a seguir para el registro de casos
ALTA en RedCAP. El primer paso será registrarse como investigador para su alta en el cuaderno de recogida de datos RedCap , para ello deberá enviar su nombre , dos apellidos y dirección de correo electrónico a RESILSE@separ.es , una vez registrado puede acceder al RedCAp e iniciar el proceso de inclusión de casos en la siguiente pestaña Acceso al RedCap
