ACREDITACIÓN DAAT

Acreditación de Unidades Asistenciales de DAAT

JUSTIFICACIÓN

El déficit de alfa1-antitripsina (DAAT) es una enfermedad genética hereditaria considerada como una enfermedad poco frecuente con afectación del pulmón y el hígado principalmente. Dado que la detección de casos con DAAT grave conlleva la puesta en práctica de consejo genético, el estudio de familiares consanguíneos y, en casos seleccionados, la administración de infusiones iv periódicas de AAT, la SEPAR ha elaborado un documento de recomendaciones sobre cómo abordar el diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad. Además, el avance del conocimiento científico sobre el DAAT y la disponibilidad de diversas herramientas terapéuticas innovadoras además de la terapia aumentativa, hacen que el manejo de la enfermedad sea complejo. Adicionalmente, el hecho de ser una enfermedad menos frecuente hace que muchas unidades no estén habituadas a manejar esta patología. De esta manera, los distintos documentos de recomendaciones sobre el diagnóstico y tratamiento del DAAT establecen estrategias de abordaje que no siempre van paralelas con la práctica clínica. En este sentido, el documento de posición de la ERS recomienda que la atención a estos pacientes se lleve a cabo en centros de referencia a nivel nacional o local. Afortunadamente, el número de unidades asistenciales que se dedican a proveer cuidados de salud para los pacientes con DAAT se han incrementado en las últimas décadas. En una enfermedad rara como el DAAT sería necesario tener identificadas estas unidades para que sirvan como unidades de referencia para el resto de los profesionales sanitarios.

Conscientes de esta realidad, la SEPAR, a través de su Comité de Calidad Asistencial y a iniciativa del Área EPOC, pone en marcha este proceso de acreditación de unidades asistenciales de DAAT con el espíritu de que sirva para que los profesionales sanitarios que atienden a estos pacientes cuenten con los recursos necesarios según su grado de complejidad para poder ofrecer los mejores cuidados en salud.

Objetivos

Objetivo general: creación de un procedimiento oficial de la SEPAR que acredite formalmente los recursos y capacidades de las unidades asistenciales que atienden a pacientes con DAAT en función del grado de complejidad.

Objetivos particulares:

  • Mejorar el nivel de cuidado de los pacientes, asegurando un marco de calidad asistencial.
  • Establecer los recursos mínimos que deben tener las distintas unidades asistenciales según su complejidad para el cuidado del paciente con DAAT.
  • Impulsar el desarrollo de planes formativos en DAAT que haga partícipe a todos los niveles asistenciales.
  • Favorecer la colaboración con profesionales de otras disciplinas clínicas, en un entorno de cooperación.
  • Promover la investigación en DAAT.