REGISTROS

Registro español de enfermedades respiratorias por asbesto.

Coordinador: Dr. Jaume Ferrer      

El registro español de enfermedades respiratorias por asbesto es una iniciativa del Área de Neumología Ambiental y Ocupacional de SEPAR que tiene como objetivo mejorar el conocimiento sobre los efectos nocivos del asbesto en nuestra población. El registro es voluntario y cuenta con una base de datos alojada en la página web de SEPAR. La información solicitada en cada caso incluye datos sobre diagnóstico, edad, sexo, hábito tabáquico, lugar de residencia y ocupación, así como datos de imagen y de función pulmonar, de pacientes con enfermedades respiratorias relacionadas con la exposición a asbesto. En la actualidad hay más de 2000 pacientes incluidos.

Presentaciones a congresos

• G.D. Granados Rosales, M.J. Cruz Carmona, I. Urrutia Landa, O. Bronte Moreno, S. Dorado Arenas, C. Diego Roza, A. Fernández Tena, R. Guzmán Taveras, A. Quero Martínez, M.E. Barroso Medel, E.M. Rosillo Hernández, A. Santa Cruz Siminiani, M. Hernández Olivo, C. Martínez González, B. Marín Martínez, P. Sánchez Salcedo, F. Romero Valero, S. Calero Pardo, F. Madrid San Martín, J. Signes Costa, E. Burés Sales, M.B. Safont Muñoz, J.J. Ruiz Cubillan, J. Ferrer Sancho. REGISTRO ESPAÑOL DE ENFERMEDADES RESPIRATORIAS POR ASBESTO (REPAS). 55 Congreso de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), 2.4 junio de 2022. Pamplona.

REGISTRO ESPAÑOL DE SILICOSIS SEPAR (RESILSE ) 

La silicosis es una enfermedad evitable para la que no se dispone de tratamiento actual. Esta enfermedad puede llegar a  producir importante morbilidad, discapacidad e incluso mortalidad  en función de la precocidad del diagnóstico.  En España no tenemos datos epidemiológicos fiables, pero cada día asistimos a un mayor número de casos graves en trabajadores jóvenes.
La existencia de un registro nos proporcionara  vigilancia epidemiológica, identificación de factores de riesgo, mejora de la atención al trabajador enfermo, impulso en la investigación, desarrollo de políticas de prevención y concienciación sobre la enfermedad y  cumplimiento de normativas Internacionales.

OBJETIVOS

• Recopilación de datos clínicos y epidemiológicos de pacientes con silicosis en múltiples localizaciones en España.
• Facilitar la investigación y la toma de decisiones basadas en evidencia en proporcionada por los datos epidemiológicos del registro.
• Mejorar la atención a los pacientes con silicosis y la prevención de la enfermedad.

El Registro está coordinado por dos neumólogos y gestionado por un comité científico de expertos 
El registro dispone de un área de acceso público con información general, y un área de acceso restringido para profesionales sanitarios que incluye la ficha de recogida de datos de los pacientes, así como información a tiempo real de los casos registrados y características globales y diagnóstico y tratamiento

COMITÉ
El RESILSE  está integrado  por un grupo de profesionales del Área de neumología Ambiental y Ocupacional de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), organizados en 2 coordinadores y un comité científico de expertos 
El comité  se reúne periódicamente para evaluar y analizar la evolución de la base de datos del registro. AsImismo, el comité ejerce como consultor para cualquier profesional que lo solicite. 
Coordinadores del registro 
Cristina Martínez González, Antonio León Jiménez 
Comité científico 
Alberto Ruano Raviña, Juan González Fernández, Sandra Dorado Arenas, Alberto Fernández Villar, Coral González Fernández, Alfonso García Guisado, Blanca Hortal Reina, Juan José Ruiz Cubillan, José Antonio Ros Lucas, Juan María Rubio Sánchez, Ana Boldova Loscertales. 

DOCUMENTACIÓN

DIAGNÓSTICO Y REGISTRO DE CASOS
Se registraran todos los casos con los siguientes criterios de inclusión y exclusión 
Casos a incluir
Pacientes diagnosticados de silicosis, en cualquier fecha  hasta la actualidad.
Criterios de inclusión
Paciente diagnosticado de silicosis, independientemente de la fecha de diagnóstico, mediante biopsia o por criterios de exposición laboral, radiología y ausencia de diagnóstico alternativo.
Criterios de exclusión 
Pacientes con neumoconiosis de otro origen (neumoconiosis del carbón, asbestosis...) o casos con sospecha de silicosis, pero no confirmados.
Pasos a seguir para el registro de casos
ALTA en RedCAP. El primer paso será registrarse como investigador para su alta en el  cuaderno de recogida de datos RedCap , para ello deberá enviar su nombre , dos apellidos y dirección de correo electrónico a RESILSE@separ.es , una vez registrado puede acceder al RedCAp e iniciar el proceso de inclusión de casos en la siguiente pestaña   Acceso al RedCap